Понедельник, 22 Март 2021
Эта дата вошла в календарь в 2005 году. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. Тогда же Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна и предложила всем государствам-членам ООН и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, чтобы повышать уровень информированности общественности о данном состоянии.
Дата 21 марта была выбрана не случайно – это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, родившегося с такой особенностью, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен.
Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Люди с синдромом Дауна не являются больными: не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами», поэтому дата и получила наименование – День человека с синдромом Дауна – в котором главный акцент делается на понятии «человек», а не его особенных чертах.
– Качество жизни людей с синдром Дауна может быть улучшено за счет регулярного медицинского обследования для контроля психо-физического развития и обеспечения своевременной помощи, будь то физиотерапия, консультации или специальное образование. Люди с синдромом Дауна могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы и поддержки общества. Это облегчает и улучшает развитие их личностного потенциала, – отмечает заведующая детской поликлиникой Светлана Васильченко.
– В Нефтеюганском районе есть дети с синдромом Дауна. Для них и родителей созданы все необходимые условия для получения необходимой медицинской, социальной помощи, они регулярно проходят реабилитацию в детском реабилитационном центре, посещают детские сады и школы – на условиях индивидуального обучения, или педагоги занимаются с ними на дому. Они также участвуют в спортивных мероприятиях и праздниках, которые проводит районное общество инвалидов, с удовольствием общаются и играют с волонтерами.
Люди с синдромом Дауна очень ласковые и очень заботливые. Именно поэтому их и называют «солнечные люди».
